NAD - Posicionamiento en torno a los servicios de Salud Mental en Niños Sordos

Posicionamiento en torno a los servicios de Salud Mental en Niños Sordos (2008)

La Asociación Nacional para los Sordos (NAD) afirma que una salud mental equilibrada es un componente esencial en el desarrollo psicológico de los niños sordos¹. La NAD reconoce que los servicios prestados a niños sordos presentan retos particulares y diferentes a los retos de los servicios para adultos sordos.

Fallos en el Sistema para Reconocer las Necesidades en Salud Mental de Niños Sordos.

Los niños sordos con necesidades en salud mental deben enfrentarse a un sistema cuyos servicios se prestan de manera inadecuada y que, muy a menudo, están envueltos en discusiones ideológicas y monetarias entre varias agencias (Hamerdinger & Hill, 2005). Además, como la incidencia de la población infantil sorda es baja, los proveedores no son conscientes de las necesidades especiales y la formación que se requiere para trabajar con este sector de la población, lo que puede dar lugar a diagnósticos erróneos de retraso mental o trastornos del pensamiento (Morgan & Vernon, 1994; Hindley, 1999). Las herramientas de evaluación no están adaptadas para las características lingüísticas de esta población, así como las normas culturales y sus valores. Es más, las prácticas basadas en la evidencia no están ampliamente contrastadas en las poblaciones con baja incidencia, como los niños sordos.

Debido a los fallos en el sistema de salud mental para identificar las necesidades especiales de los niños sordos, existen mayores riesgos y barreras en su salud mental (Hamerdinger & Hill, 2005; Willis & Vernon, 2002). El sistema tampoco identifica adecuadamente estos grandes riesgos y daños a la autoimagen saludable que enfrentan los niños sordos, sobre todo, por la falta de acceso lingüístico (Willis & Vernon, 2002; Gregory, 1995; Marschark, 1993). Debido en gran parte a las barreras lingüísticas, hay estudios que demuestran que los niños sordos son entre dos y tres veces más propensos a sufrir abusos sexuales que el resto de la población (Kvam, 2004; Willis & Vernon, 2002). Las barreras lingüísticas también están relacionadas con altas tasas de agresión, baja autoestima y una menor capacidad para formar lazos significativos con otros niños o con adultos (Kennedy, 1989; Marschark, 1993; Sarti, 1993). Además, los sistemas de salud mental no están preparados para tratar a niños sordos con otras discapacidades o deficiencias cognitivas que pueden ir acompañadas de sordera como el citomegalovirus, las meningitis y el nacimiento prematuro, entre otros.(Hindley, 1999; Steinberg, 1997; Mason & Braxton, 2004). Todos estos factores resaltan la importancia de tener un sistema de salud mental global que esté preparado para tratar a esta población única.

La NAD invita a cada estado a revisar los programas y servicios para niños sordos a fin de asegurarse de que esos niños reciben un programa y unos servicios de salud mental adecuados y universales. Este posicionamiento proporciona el marco de unos cuidados en salud mental óptimos para los niños sordos en este país.

Los Niños Sordos Necesitan Acceso y Desarrollo Cultural y Lingüísticos Apropiados

Todos los servicios disponibles para los niños también deben estarlo para los niños sordos, de manera accesible, considerando la cultura de cada niño y proporcionados en su idioma y en su forma de comunicación preferida. Cada vez que un niño sordo requiere de un servicio, debe hacerse una evaluación del idioma y cultura del niño para determinar cuál es la forma más óptima de cubrir sus necesidades. Los servicios de salud mental deben ser culturalmente eficaces y lingüísticamente accesibles para los niños, independientemente de su nivel educativo, su residencia urbana o rural, otras discapacidades adicionales y/o el nivel socioeconómico familiar. De manera adicional, cada estado debe salvaguardar que los niños sordos alcancen un desarrollo lingüístico apropiado a su edad y cultura y así fomentar el desarrollo de una salud mental equilibrada.

La NAD recomienda un acceso completo e igualitario a los servicios de salud mental, incluyendo acceso lingüístico y cultural, para todos los niños independientemente de la modalidad de comunicación. Adicionalmente, la NAD considera que el lenguaje es un derecho universal para todos los niños, y que los niños sordos deben tener la oportunidad de adquirir y desarrollar sus conocimientos en Lengua de Señas Americana (ASL), un lenguaje visual plenamente accesible, tan temprano como sea posible. La competencia lingüística y cultural también contribuyen al desarrollo de la identidad y la autoestima en los niños sordos, con un equilibrio apropiado de sus necesidades en salud mental. Tal y como se explica en el posicionamiento de la NAD en torno a los Servicios de Salud Mental para las Personas Sordas, la ASL se considera una práctica basada en la evidencia para esta población y se deben aunar esfuerzos para incrementar el número de médicos con formación y fluidez en ASL y que sean culturalmente positivos. (Hamerdinger & Hill, 2005; Glickman & Harvey, 1996; Willis & Vernon, 2002; Mason & Braxton, 2004).

Los Niños Sordos Requieren Servicios Globales Coordinados a Nivel Estatal

Cada estado debería enfocarse en el desarrollo de la salud mental durante toda la vida, centrándose en el derecho al desarrollo lingüístico de los niños sordos y en la disponibilidad de un conjunto de servicios globales coordinados a nivel estatal. Un conjunto de servicios enfocados en el desarrollo del transcurrir de la vida incluye muchos aspectos. Es esencial que cada uno de esos aspectos se consideren como una pieza de un sistema continuo para asegurarnos de que la transición es fluida según vayan cambiando las necesidades de los niños y las familias a lo largo del tiempo. Como mínimo, este conjunto de servicios debe incluir:

Servicios de Detección e Intervención Temprana de la Audición (EHDI)

Los Estados deben asegurarse de que el equipo de EHDI se coordine con expertos en salud mental y en problemas de audición para ayudar a los padres a ajustarse a la realidad de la pérdida de audición de su hijos y a reconocer que el desarrollo del lenguaje es fundamental para un desarrollo psicológico saludable. Los padres de niños recién diagnosticados con problemas de audición deben recibir una información precisa sobre los beneficios de aprender y perfeccionar su nivel de ASL y de inglés.

Desarrollo del lenguaje y la comunicación

Los estados deben incrementar los programas de desarrollo lingüístico y cultural para niños sordos junto con los sistemas educativos. Dicho esfuerzo debe comenzar en el nacimiento y continuar durante toda la etapa educativa de los niños sordos. Se debe poner énfasis en el perfeccionamiento del lenguaje de los niños sordos mediante la implementación de un sistema de lenguaje dual, esto es mediante la incorporación y aprendizaje tempranos de la ASL e inglés.

Servicios escolares en programas domiciliarios, autónomos y generales

Los programas educativos generales normalmente carecen de personal formado capaces de detectar las necesidades en salud mental de los niños sordos, incluyendo aquellos cuyo idioma principal es la ASL. Los programas educativos domiciliarios pueden disponer de ese personal, sin embargo, podrían ser insuficientes para servir a las necesidades de los niños sordos matriculados. Se deben aunar esfuerzos para contratar, formar y mantener al personal cualificado para dar soporte a todos los programas educativos de manera continuada.

Servicios de gestión de casos

Los estados deben asegurarse de que el personal que administra estos casos sea consciente y esté formado para coordinar los servicios de salud mental culturalmente positivos y lingüísticamente accesibles para niños sordos.

Tratamiento ambulatorio

Cada estado debe desarrollar los recursos necesarios para asegurarse de que los niños sordos reciben una terapia adecuada por parte de personal médico con fluidez lingüística y que sean culturalmente eficaces. Aunque no es el método terapéutico más óptimo, la falta de personal médico fluido en ASL hace que sea necesario el uso provisional de intérpretes de lengua de señas competentes para trabajar en el área de la salud mental.

Educación Familiar

Los estados deben desarrollar recursos y formación para las agencias estatales y locales que brindan servicios educativos a las familias para trabajar con niños sordos, garantizando que estos servicios tomen en cuenta las necesidades lingüísticas y culturales de los niños y de las familias.

Alternativas domiciliarias continuas que deben incluir, como mínimo:
- Proveedores “Wraparound”. Aquellas familias que necesiten servicios intensivos a domicilios, serán coordinados por proveedores “wraparound”. Estos proveedores deben ser capaces de comunicarse tanto con los padres como con los niños (directamente o mediante intérpretes formados para trabajar en el ámbito de la salud mental) y dar un servicio adaptado a las necesidades y retos propios de los padres de niños sordos.
- Asignación en hogares de acogida y acogida terapéutica. En aquellas situaciones en las que los niños sordos son retirados de sus hogares debido a casos de abuso y/o negligencia, es imprescindible que dentro de los servicios se incluyan opciones de acogida accesibles y apropiados (Hamerdinger & Hill, 2005). La separación del hogar es una experiencia traumática y la NAD insiste en que las necesidades lingüísticas y culturales de los niños sordos deben ser tomadas en cuenta y adaptadas en cualquier acogida.
- Hogares grupales. Los estados deben desarrollar hogares grupales y otras opciones comunitarias que cumplan con las necesidades culturales y lingüísticas de los niños sordos.
- Centros de tratamiento. Los estados deben desarrollar, preparar y formar al personal y a los médicos en los centros de tratamiento para trabajar con niños sordos y cubrir sus necesidades culturales y lingüísticas.

Centros hospitalarios

Los estados deben desarrollar, preparar y formar al personal y a los médicos en los centros hospitalarios para trabajar con niños sordos y cubrir sus necesidades culturales y lingüísticas.

Programas que dan servicio a niños sordos con otras discapacidades

Cualquier tratamiento de salud mental para niños sordos, incluyendo aquellos con otras discapacidades, deben tener en cuenta sus necesidades culturales y lingüísticas como parte de un enfoque holístico del tratamiento.

Dentro de los servicios estatales disponibles, estas opciones deben considerar las necesidades únicas de los niños sordos y hacer una planeación apropiada de los recursos necesarios para cubrirlas. Debido a la baja la incidencia de niños sordos en la población y a la falta de personal médico competente cualificados para cubrir sus necesidades, es preciso contar con estrategias proactivas a largo plazo.

Recomendaciones estratégicas a largo plazo

La NAD recomienda a los estados que tomen medidas proactivas para cubrir las necesidades críticas y urgentes de los niños sordos que requieren tratamiento en salud mental. Se proponen tres recomendaciones:

1. Desarrollar programas regionales que atiendan las necesidades del número relativamente pequeño de niños sordos que necesitan tratamiento hospitalario o en centros especializados.

El número de niños sordos que requieren cualquier servicio de salud mental tiende a ser bajo en cada estado.
Hay una escasez de personal médico competente con fluidez en ASL y conocedores de los aspectos culturales de la población sorda.
Hay un bajo número de intérpretes competentes familiarizados con las necesidades propias de los niños sordos que requieren servicios de salud mental.
Como consecuencia, es posible que no haya suficientes profesionales competentes que puedan cubrir las necesidades de los niños sordos en cada estado como para implementar un programa de tratamiento propio para esta población.
Los estados pueden colaborar en el establecimiento de programas regionales de tratamiento de salud mental para niños sordos, agrupar recursos y contratar al poco personal médico fluido en ASL que haya.
Los estados deben desarrollar acuerdos interestatales que permitan que profesionales con licencia en un estado, formados para trabajar con las necesidades particulares en salud mental de los niños sordos, puedan ejercer en otros estados para cubrir las necesidades de esta población con baja incidencia.

2. Promover la contratación, la formación y la obtención de licencias de miembros de la comunidad sorda para que puedan actuar como terapeutas y servir de relevo al personal de las casas de acogida.

Las opciones de colocación para los niños sordos son limitadas debido a la falta de accesibilidad lingüística y compatibilidad cultural para cada opción.
Para incrementar las opciones de colocación se requiere una inversión por parte de cada estado en la contratación, formación y obtención de licencias de miembros de la comunidad sorda.
Los estados deben revisar su sistema de acogida y determinar qué cambios son fundamentales para cubrir las necesidades en salud mental, lingüísticas y culturales de los niños sordos.

3. Invertir en investigación, priorizando la que estudia las necesidades lingüísticas, culturales y sistémicas de esta población.

Los modelos y servicios actuales de tratamientos en salud mental están basados en las necesidades sociales y sistémicas de niños con fluidez lingüística (en inglés u otros idiomas) y que comparten esa fluidez lingüística con sus padres, familias, otros niños y su comunidad. Esta experiencia de fluidez y acceso lingüísticos no la tienen la mayoría de los niños sordos.
Un tratamiento de salud mental efectivo depende en gran medida de la cultura e idioma de cada persona.
Cada estado debe invertir en recursos para investigar y estudiar las necesidades en salud mental para los niños sordos y así poder desarrollar un conjunto de opciones de tratamiento óptimos, incluyendo la aplicación de prácticas basadas en la evidencia efectivas en niños sordos.

Este marco de trabajo con los pasos recomendados se necesita urgentemente para identificar de manera inmediata y a nivel nacional las necesidades de los niños sordos. La NAD recomienda a todos los estados que incorporen estos pasos cuanto antes en sus programas y servicios. Cuando los estados hayan adoptado estas recomendaciones se podrá conseguir la igualdad en cuanto a los servicios de salud mental en niños sordos.

Este posicionamiento ha sido preparada por el Subcomité de Salud Mental del Comité de Normativa Pública y se aprobó en abril de 2008 por la Junta Directiva de la NAD.

¹ El término “sordo” debe entenderse que incluye a los individuos con problemas de audición, con sordera tardía y sordociegos.

Referencias

Gregory, S. (1995). Deaf children and their families. Cambridge: Cambridge University Press (re-issue of The deaf child and his family, George Allen Unwin, 1976).

Glickman, N., & Harvey, M. (1996). Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers.

Hamerdinger, S., & Hill, E. (2005). Serving severely emotionally disturbed deaf youth: A statewide program model. JADARA, 38 (3), 40-59.

Kvam, M.H. (2004). Sexual abuse of deaf children: A retrospective analysis of the prevalence and characteristics of childhood sexual abuse among deaf adults in Norway. Child Abuse & Neglect, 28, 241-251.

Marschark, M. (1993). Psychological development of deaf children. New York: Oxford University Press.

Mason, A., Mason, M., & Braxton E.T. (2004). Creating and strengthening the therapeutic system for treatment settings serving deaf children. JADARA, 37 (2), 1-19.

Morgan, A., & Vernon, M. (1994). A guide to the diagnosis of learning disability in deaf and hard of hearing children and adults. American Annals of the Deaf 139, 358-370.

Roberts, C., & Hindley, P. (1999). Practitioner review: The assessment and treatment of deaf children with psychiatric disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40 (2), 151-167.

Sarti, D. M. (1993). Reaching the deaf child: A model for diversified intervention. Smith College Studies in Social Work, 63 (2), 187-198.

Steinberg, A.G. (1997). Deafness. Handbook of Child and Adolescent Psychiatry, 3, 364-377.

Willis, W.G., & Vernon, M. (2002). Residential psychiatric treatment of emotionally disturbed deaf youth. American Annals of the Deaf, 147 (1), 31-38.